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Charla ‘¿Es tan raro tener una enfermedad rara?’

Jueves, 10 de diciembre de 2015
Charla '¿Es tan raro tener una enfermedad rara?'

Charla ‘¿Es tan raro tener una enfermedad rara?’

‘¿Es tan raro tener una enfermedad rara?’, a cargo del genetista del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM), Juan José Tellería Orriols, fue la última de las charlas del I ciclo ‘A tu salud’. Una iniciativa realizada gracias a la colaboración del Parque Científico de la Universidad de Valladolid y la Fundación General Universidad de Valladolid (FUNGE).
Se define como enfermedad rara a aquéllas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como máximo, unas 20.000 personas en España padecerían una de estas enfermedades; siendo la incidencia, en la mayoría de los casos, aún mucho más baja. Sin embargo, dado que el número de enfermedades raras descritas es de más de 7.000, esta cifra las convierte, en conjunto, en un problema de salud pública, ya que aproximadamente el 7% de la población padecerá una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Esto supone unos 2 millones de españoles o… 15.000 vallisoletanos. Además, las enfermedades raras son la causa de un tercio de las muertes en niños menores de un año y una de cada diez muertes entre el primer año y los 15 de edad.
A pesar de todo ello, Juan José Tellería Orriols explicó que “la baja visibilidad social de cada una de estas enfermedades, la escasa rentabilidad social, política y económica, el poco interés de la industria farmacéutica por el desarrollo de tratamientos eficaces, y un sistema sanitario diseñado para el manejo de enfermedades comunes condicionan una importante desigualdad de los pacientes afectados en el acceso a tratamientos eficaces”.
Un interesante encuentro del que os dejamos el audio listo para escuchar.

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